「我想做YouTuber（网络红人），记录生活精采瞬间！」年仅十二岁的陈梓键，近期在影片分享网站开设个人频道，一手包办拍摄和剪接，与观众分享有趣日常。可是，这位聪明乖巧的男孩，自幼罹患杜兴氏肌肉营养不良症，该罕见疾病会令四肢日渐失去活动能力，平均十八岁离开人世，沐鸣高点号注册但他并无自暴自弃，希望利用仅馀日子尽情体验人生，早前乘坐轮椅穿越沙漠，并登上雪山之巅。不言放弃的信念，让梓键完成一个又一个「不可能任务」，照亮其可能短暂但精采的人生。记者 林家希

 

「我外号『蜗牛仔』，因为患病导致发展慢、行路慢、学习慢，像蜗牛一样！」上周日记者与梓键及其母亲Michelle相约，在乐富一家食肆吃早餐，下午再跟随梓键到家长互助组织「青草音符」学习沙画和非洲鼓，行程充实。同行期间，性格开朗的梓键坦诚分享抗病心境，童言童语的背后，蕴涵悲喜交织的故事。

 

望公园苦笑：很久没溜滑梯

 

Michelle在梓键开腔前介绍病情，表示他出生半年后某天突然肚泻，被检查出肝酵素过高，惟未能找出病因，辗转在不同病科挂诊将近一年，证实患上杜兴氏肌肉营养不良症，该疾病发病率为五千分之一，肌肉会逐渐萎缩坏死，故此儿子年幼时已因肌肉萎缩没法跑步，仅能行走，他及至约三年前参加可供伤健儿童体验跑步的活动，才得悉患上不治不症。梓键说，当刻无意间看到有关其病情的宣传单张，偷偷收起带回学校上网搜寻了解，「以我的智慧不太明白，但知道肌力会愈来愈差，无药可治。」

 

面临重大打击，梓键顿时不知所措，没料噩运接踵而来。他透露，同年底某天起牀后打算前往洗手间，发现脚跟无力，只能勉强以脚尖着地，感觉双脚开始退化，但仍不愿告诉家人，无奈一个月后恶化至不能行走，需用轮椅代步，如厕、洗澡及上下阶梯须旁人抱起协助。说罢，他遥望不远处的小公园落寞苦笑：「很久没到公园溜滑梯，也无法再去沙滩玩水了！」

 

每周针灸 针像「螺丝批」粗

 

为让爱儿减慢肌肉退化速度，Michelle多番带他前往中医及西医诊所求诊，曾尝试艾灸、中药粉泡澡及药油按摩等方法，现时除了口服药物，每周亦会接受针灸治疗。诉苦之际，她展示手机储存的影片，可见梓键接受针灸期间因剧痛而哀嚎，他见状声泪俱下：「痛得像被雷劈，最恐怖是小『针刀』，针好像『螺丝批』一样粗，但治疗后跟腱轻鬆了，所以坚持下去！」

 

梓键现在特殊学校就读，周一至周四在校寄宿，周五至周日返家享受天伦之乐之馀，也乐于尝试不同兴趣，例如曾学习打爵士鼓及乒乓球，近年与伤健组织「航能香港」扬帆出海，一尝乘坐快艇的刺激，「无人预料到将来的事，倒不如珍惜当下时光！」

 

勇于尝试 装备自己做YouTuber

 

另一壮举是一八年与伤健组织「极地同行」前往戈壁沙漠八天，参与一百公里马拉松比赛，坐在特製轮椅的梓键由该组织人员推行前进，半路再被揹上山，表面看似不费力气，其实要考验平衡力；去年他再跟随该组织前往吉尔吉斯十天，登上海拔三千三百米高峰，首次目睹雪山美景，笑言「再辛苦也是值得」。

 

乐于分享喜悦的梓键，突然手指张贴在电动轮椅上、印有蜗牛和列车图案及「蜗牛仔锌键」五字的小贴纸，示意记者细看。他解释，自小已是铁路迷，曾立志成为列车长，惟因病情放弃，只好张贴相关图案于轮椅，为昔日梦想留下印记。

 

虽然梦想幻灭，但梓键未有丧志，近期又有另一目标，沐鸣注册希望成为广受欢迎的网络红人，今年五月遂于影片分享网站Youtube开设频道，现已发布十五段有关日常生活的短片，如在家中使用企立轮椅的情况及介绍餐厅美食等，吸引逾五百五十名订阅者。他笑说，初期由「极地同行」创办人「Steve哥哥」帮忙拍摄和进行后期製作，近期已学会基本影片製作技巧，一手包办拟订主题、资料搜集、拍摄和剪辑等工作，但称尚有改善空间，希望努力读书装备自己，日后成为知识渊博的「YouTuber」。

 

悟珍惜当下 母陪伴实践愿望

 

十八岁，是杜兴氏肌肉营养不良症患者的平均寿命，也有幸运儿存活到三十岁。Michelle感言，爱儿一位同学在十岁时离世，其亲人在安息礼细诉种种未能与子女完成的事情，感觉遗憾，她闻言感触良多，但愿陪伴梓键实践愿望，犹幸他在不同团体协助下，完成很多看似不可思议的事情，期望他的经历可为别人带来正能量，「以生命影响生命！」